Masuk tirto.id
tirto.id - Dalam dunia riset ilmiah, persetujuan berdasarkan informasi atau informed consent selalu dianggap sebagai pilar moral yang tidak bisa ditawar. Ia memastikan bahwa partisipan manusia mengetahui, memahami, dan secara sukarela menyetujui keterlibatan mereka dalam penelitian.
Tapi saat ini, di era big data yang serba cepat, prinsip tersebut kerap kali disingkirkan ke pinggiran. Berbagai data dari media sosial, aplikasi, hingga rekam medis digital kini dimanfaatkan untuk riset, kadang tanpa sepengetahuan si pemilik data atau menghiraukan persetujuan informasi.
Salah satu contoh kondisi tersebut dipaparkan dalam buku berjudul The Big Data Agenda: Data Ethics and Critical Data Studies karya Annika Richterich yang diterbitkan oleh University of Westminster Press pada 2018. Pada sub-bab terkait informed consent, dikemukakan catatan jejak etika dari kode Nuremberg hingga era digital.
Konsep persetujuan berdasarkan informasi mulai mendapat perhatian serius sejak Kode Nuremberg (1947), tepatnya pasca terbongkarnya eksperimen kejam yang dilakukan oleh dokter Nazi di kamp konsentrasi. Prinsip tersebut kemudian menjadi standar etika global dalam riset biomedis dan sosial.
Namun kini sumber data tidak lagi berasal dari interaksi langsung antara peneliti dan responden, melainkan dari jejak digital yang kita tinggalkan setiap hari. Inilah yang menimbulkan dilema baru. Apakah kita masih memerlukan persetujuan eksplisit dari setiap individu, jika data mereka sudah tersedia dan dianonimkan.
Informed consent pada beberapa kasus menunjukkan betapa norma etik bisa dipelintir ketika data dan algoritma menjadi alat utama penelitian. Misalnya saja pada masa pandemi COVID-19, aplikasi PeduliLindungi menjadi alat utama pelacakan dan verifikasi vaksinasi. Aplikasi ini mengumpulkan data lokasi, riwayat perjalanan, hingga status kesehatan jutaan masyarakat.
Namun, saat transisi ke aplikasi Satu Sehat, muncul pertanyaan besar yaitu sejauh mana pengguna mengetahui bahwa data mereka akan digunakan lebih luas, bahkan untuk penelitian atau komersialisasi? Tidak ada transparansi penuh, dan tentu tidak ada proses persetujuan ulang dari para pengguna.
Dalam banyak kasus, penerima bantuan tidak tahu bahwa data mereka dipakai untuk memprofilkan kelayakan, atau bahkan diakses oleh berbagai kementerian dan pihak ketiga. Kebijakan semacam ini cenderung mengandalkan logika efisiensi dan pengawasan, alih-alih partisipasi dan transparansi.
Ketika etika mengikuti korporasi, tren yang sama terlihat. Praktik korporasi atau negara menjadi tolok ukur baru etika. Padahal, etika penelitian seharusnya dikendalikan oleh nilai-nilai moral dan bukan dibentuk oleh algoritma atau kepentingan ekonomi.
Kondisi ini menimbulkan kekhawatiran di kalangan akademisi. Rothstein dan Shoben, dalam studi mereka, menyatakan bahwa melemahnya informed consent justru berisiko merusak kepercayaan publik terhadap dunia riset.
Etika harusnya tidak boleh dianggap usang. Dalam argumen-argumen pro-big data, informed consent kerap digambarkan sebagai beban administratif, tidak praktis, bahkan menghambat inovasi.
Tapi argumen itu mengabaikan satu hal penting terhadap kepercayaan publik adalah bahan bakar dari setiap riset yang etis dan berkelanjutan.
Jika masyarakat tidak merasa dilibatkan atau merasa diperlakukan dengan tidak hormat, maka ketidakpercayaan akan tumbuh dan itu jauh lebih menghambat daripada prosedur persetujuan.
Etika dalam persetujuan informasi tak boleh menjadi korban dari kemajuan teknologi. Etika harus menjadi pagar yang menjaga arah kemajuan tetap pada jalur kemanusiaan.
*) Isi artikel ini menjadi tanggung jawab penulis sepenuhnya.
