tirto.id - Rabu siang akhir Februari lalu, saya menyusuri gang-gang sempit di kawasan Serdang, Kemayoran, Jakarta Pusat. Ada empat rumah berimpitan, masing-masing seluas sekitar 3x4 meter, dengan satu kamar mandi tanpa sekat.
“Halo, apa kabar?” sapa bocah laki-laki membuka pintu rumah paling pojok. Senyumnya semringah menyambut saya dan Rizki Freddy Simamora, seorang pekerja sosial di Yayasan Pita Kuning, lembaga filantropi bagi anak dengan kanker.
“Akmal,” kata si bocah memperkenalkan diri.
M. Akmal Putama, 14 tahun, mengajak kami masuk. Ruangan sempit itu berisi satu tempat tidur, lemari, televisi, kulkas satu pintu, dan satu akuarium kecil dengan tiga ikan mas. Keluarga Akmal biasa memakainya sebagai kamar sekaligus ruang keluarga, ruang makan, dan ruang ragam kegiatan lain.
Kunjungan kali itu Rizki sengaja membawa laptop untuk mengajak Akmal nonton bareng. Rizki sengaja memilih film Cahaya dari Timur: Beta Maluku (2014) karena Akmal kangen bermain bola.
Untuk bisa melihat gambar dalam layar, Akmal harus mendekatkan matanya sejarak 10-15 sentimeter dari layar. Itu pun gambar yang ditangkap kabur, sebatas bayangan-bayangan serupa gelembung.
“Sebelum kena nasofaring, aku jago main bola. Pernah dapat juara dua mewakili sekolah, sempat ditawari masuk klub juga,” cerita Akmal.
Akmal terserang nasofaring sejak 2015. Ini adalah jenis kanker yang tumbuh di rongga belakang hidung dan belakang langit-langit rongga mulut.
Akmal sudah menjalani pengobatan selama dua tahun di RSPAD Gatot Soebroto. Tapi pengobatannya sempat berhenti setahun. Akmal trauma melihat teman sekamarnya meninggal satu demi satu.
Di sinilah Rizki mulai hadir dalam keseharian Akmal. Ia menghibur, membujuk, dan menguatkan mental Akmal untuk terus melakukan kemoterapi. Akmal akhirnya bisa dibujuk. Namun, sel kankernya telah mencapai stadium empat.
Akmal jadi sering merasa nyeri pada kepala, terganggu penglihatannya, dan sulit menelan. Untuk satu suap makanan, ia harus dibantu beberapa teguk air supaya makanannya terdorong melewati tenggorokan. Tapi Akmal punya prinsip sungkan bikin susah siapa pun.
Rizki berkata bahwa kombinasi prinsip Akmal, plus pengetahuan orangtua yang minim, bikin ia terlambat didiagnosis. Padahal Akmal sudah merasakan gejala awal nasofaring berupa nyeri kepala hebat sejak 2013.
Namun, Akmal memilih mengatasinya dengan menelan obat-obatan analgesik alias obat pereda nyeri yang biasa dijual di warung. Sang ibu mengira penyakit anaknya ringan semata. Akmal melakukan reaksi serupa saat penglihatannya kabur akibat efek samping kemoterapi kedelapan.
“Aku enggak bilang ibu sama ayah, pura-pura pusing biasa. Pura-pura bisa lihat supaya mereka enggak khawatir,” kata Akmal.
Mendadak, suasana jadi sedih, mata Akmal berkaca-kaca. Melihat perubahan itu, Rizki segera menengahi. Sebagai pekerja sosial, Rizki punya kewajiban membuat anak dengan kanker seperti Akmal harus bahagia. Sesegera mungkin ia mengalihkan fokus Akmal dengan bertanya tentang alur cerita film yang ditonton.
Berhak Hidup Bahagia
Pekerjaan Rizki dan tiga teman seprofesinya di Yayasan Pita Kuning memerlukan tabungan sabar luar biasa. Setiap hari ia harus memberi pendampingan. Selain menguatkan mental, kerjanya harus mengurusi keperluan medis serta kebutuhan harian anak dan keluarga. Ia juga mesti mempersiapkan anak dan keluarga untuk kuat menghadapi ajal.
“Harus bisa membesarkan hati anak dan orangtua. Lalu membantu beberapa kebutuhan harian seperti biaya medis, transportasi, makan, kontrakan, atau sekolah,” ujar Ning Triranto Mahayu, kepala program pelayanan dan masyarakat dari Yayasan Pita Kuning saat menerangkan sebagian wilayah pekerja sosial mereka kepada saya, akhir Februari lalu.
Yayasan Pita Kuning adalah salah satu organisasi nirlaba yang membantu perawatan paliatif kepada anak pejuang kanker. Paliatif anak adalah pelayanan aktif menyeluruh, meliputi badan, pikiran, semangat, dan dukungan moral terhadap anak dan keluarga sejak diagnosis. Tujuannya untuk memberi kualitas hidup terbaik bagi mereka.
Lazimnya terapi paliatif dilakukan di rumah sakit atau rumah singgah, tetapi Pita Kuning memfasilitasinya di rumah pasien. Bantuan finansial turut diberikan dengan tujuan meningkatkan derajat hidup keluarga.
“Kita kalau sakit juga mau dirawat dengan nyaman. Maka mereka juga harus cukup makan dan bisa dapat pelayanan medis maksimal,” ujar Mahayu.
Bagi anak pejuang kanker, pelayanan paliatif adalah kebutuhan mendesak di seluruh dunia termasuk Indonesia.
David R. DeMaso dan Richard J. Shaw dalam Pediatric Psychosomatic Medicine (2010) mengidentifikasi masalah anak yang menderita kanker saat menjalani pengobatan. Mereka menggambarkan bahwa 59 persen anak-anak ini mengalami kesehatan mental, 15 persen merasa cemas, 10 persen depresi, dan 15 persen mengalami gangguan stres pascatrauma (PTSD).
Mereka menilai bahwa masalah-masalah ini lahir karena beberapa faktor, termasuk kondisi letih secara fisik maupun psikologis saat pengobatan, aktivitas semula sebelum sakit terhambat (seperti sekolah, belajar, dan bermain), serta tekanan sosial dari keluarga dan lingkungan.
Mereka berkata bahwa terapi paliatif bisa meminimalisir persoalan-persoalan tersebut.
"Menyambut" Kematian dengan Terapi Paliatif
Berbeda dari gambaran bangsal orang sakit yang serba putih, dingin, dan menerbitkan kesan kaku, Bangsal Anak di RS Kanker Dharmais dihiasi warna cerah. Ruang tunggu dilapisi kertas dinding bernuansa taman kota dan perosotan.
Perpustakaan menyediakan ragam buku bacaan, dan ruang bermain diisi peralatan audio visual. Semua dirancang memanjakan mata, berwarna-warni dan penuh gambar, termasuk untuk lorong-lorong kamar bagi anak pejuang kanker dengan perawatan paliatif.
Umumnya, terapi paliatif hanya tersedia di rumah sakit milik pemerintah atau disediakan oleh organisasi nirlaba seperti Pita Kuning. Namun, RS Kanker Dharmais merupakan salah satu pusat kesehatan yang telah mengadopsi perawatan ini.
Dr. Adil S. Pasaribu, Kepala Instalasi Paliatif dari RS Kanker Dharmais, menerangkan soal kegiatan paliatif di bawah naungannya.
“Paliatif tidak sepenuhnya terpisah dengan medis. Pada tahap awal bisa berjalan bersama, tapi di bagian paling ujung saat teknologi sudah tak berhasil, pasien sepenuhnya paliatif,” katanya.
Perawatan paliatif di tempatnya bekerja didampingi oleh dokter, perawat, dan psikolog. Sebagai tambahan, pihak rumah sakit juga bekerja sama dengan para guru dan staf pengajar untuk membantu pasien belajar. Konsep ini disebut pihak rumah sakit sebagai “hospital schooling”.
Ragam aktivitas “pengusir penat” ini bisa diikuti oleh semua pasien. Sekalipun diinfus, anak boleh turut serta berkegiatan sambil mendorong tiang infus. Intinya, selama dirawat, mereka tak melulu harus tiduran; anak tetap dapat bermain, belajar, dan bersosialisasi.
Saat mereka berkegiatan di ruang bermain atau perpustakaan, orangtua dilarang menemani. Tujuannya agar orangtua punya "waktu rehat". Mendampingi si sakit tentu bukan aktivitas menyenangkan, sehingga orangtua juga butuh penyegaran.
“Ingat, layanan paliatif juga memberikan layanan pada keluarganya. Anak sakit, keluarga pasti ikut pusing,” ujar Adil.
Sayangnya, hingga saat ini paliatif masih sering disalahartikan.
Satu contoh diceritakan oleh dr. Edi Setiawan Tehuteru, Koordinator Operasional Pelayanan Instalasi Paliatif dari RS Kanker Dharmais. Ada satu orangtua menjumpainya di ruang praktik meminta dokter dilarang melayani perawatan paliatif bagi sang anak.
Anak itu terkena kanker darah atau leukemia. Kesadarannya menurun lantaran penyumbatan pembuluh darah otak. Alasan si orangtua, kondisi sang anak "tak bisa ditolong", dan akan segera dirujuk pelayanan paliatif. Ia mendengar rumor di kalangan orangtua bahwa jika pasien dirujuk ke perawatan paliatif, tak akan lama lagi si pasien meninggal.
“Padahal sejak tahun 2011, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) telah mengubah konsep lama paliatif,” terang Edi.
Perubahan itu: paliatif tak cuma diberikan saat proses akhir perawatan kepada pasien, tetapi sejak diagnosis awal. Secara umum, paliatif diterapkan sejak gejala dan menjelang akhir kehidupan sang pasien.
Pada tahap gejala, paliatif bertujuan mengurangi rasa nyeri dan meningkatkan emosi positif agar nyaman menjalani pengobatan. Sedangkan pada tahap akhir, paliatif diberikan kepada pasien yang kondisi tubuhnya sudah tak berdaya merespons pelbagai macam pengobatan.
Hal terakhir pernah dipilih oleh keluarga Arnev, pasien pejuang kanker berusia delapan tahun. Dari cerita dokter Edi, serangkaian pengobatan kalah cepat dari keganasan sel-sel kanker dalam tubuh Arnev. Dokter Edi memberi dua opsi kepada orangtua Arnev: melakukan kemoterapi atau meniadakan segala tindakan medis.
Arnev terus menggeleng saat orangtuanya menyodorkan pilihan pertama. Akhirnya, rembukan keluarga memutuskan opsi kedua. Orangtua Arnev berharap permata hatinya bisa menikmati hidup layaknya anak sehat. Mereka membawa Arnev pulang ke rumah. Ia meninggal dikelilingi keluarga yang terus berdoa.
“Mari mempersiapkan kepergian di dunia seperti orangtua menyambut kelahiran bayinya. Karena kematian juga hal yang pasti,” ujar dokter Edi.
Penulis: Aditya Widya Putri
Editor: Fahri Salam
