tirto.id - Masyarakat internasional akan memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April 2022. Hari Hemofilia Sedunia dimulai oleh World Federation of Hemophilia (WHF).
WHF adalah komunitas internasional yang memulai peringatan ini pada tahun 1989. Tanggal 17 April dipilih untuk mengakui Frank Schnabel pendiri WHF.
Menurut awarenessdays, Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.
Hari ini juga membantu mengumpulkan dana untuk pasien yang tidak mampu membayar pengobatan hemofilia serta menarik sukarelawan untuk Federasi Dunia Hemofilia.
Hari Hemofilia Sedunia ke-29 berfokus pada pentingnya mengedukasi pasien hemofilia dan masyarakat umum tentang gangguan perdarahan.
Hari itu juga akan menekankan pentingnya perawatan dan pengobatan hemofilia yang tepat. Ini akan dicapai melalui acara media, kampanye kesadaran, dan sejumlah kegiatan yang diadakan di seluruh dunia.
Tema Hari Hemofilia Sedunia 2022
Tema Hari Hemofilia Sedunia 2022 dari WHF adalah “Access for All: Partnership. Policy. Progress. Engaging your government, integrating inherited bleeding disorders into national policy."
Dengan meningkatkan kesadaran dan membawa hemofilia dan kelainan perdarahan turunan lainnya menjadi perhatian pembuat kebijakan, diharapkan akses perawatan dan pengobatan berkelanjutan dan adil akan meningkat.
Statistik menunjukkan bahwa hemofilia A terjadi pada 1 dari 5.000 kelahiran laki-laki dan sekitar 400 bayi lahir dengan kelainan ini setiap tahunnya.
Selain itu, diperkirakan 400 ribu orang di seluruh dunia menderita hemofilia. Sekitar 75 persen dari orang-orang ini tidak dapat mengakses pengobatan yang memadai atau tidak memiliki akses ke pengobatan sepenuhnya.
Apa Itu Hemofilia?
Menurut laman Kementerian Kesehatan, hemofilia berasal dari bahasa Yunani Kuno, yang terdiri dari dua kata yaitu haima yang berarti darah dan philia yang berarti cinta atau kasih sayang.
Hemofilia adalah suatu penyakit kelainan darah yang diturunkan, yang artinya diturunkan dari ibu kepada anaknya pada saat anak tersebut dilahirkan.
Darah pada seorang penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darah pada seorang penderita hemofilia tidak secepat dan sebanyak orang lain yang normal.
Penderita akan lebih banyak membutuhkan waktu untuk proses pembekuan darah. Bagi pasien hemofilia, pengobatan dan perawatan harus dilakukan seumur hidup.
Penderita hemofilia kebanyakan mengalami gangguan perdarahan di bawah kulit seperti:
- Luka memar jika sedikit mengalami benturan, atau luka memar timbul dengan sendirinya jika penderita telah melakukan aktivitas yang berat.
- Pembengkakan pada persendian, seperti lutut, pergelangan kaki atau siku tangan.
- Penderitaan para penderita hemofilia dapat membahayakan jiwanya jika perdarahan terjadi pada bagian organ tubuh yang vital seperti perdarahan pada otak.
Hemofilia terbagi atas dua jenis, yaitu:
1. Hemofilia A (Hemofilia Klasik karena jenis hemofilia ini adalah yang paling banyak kekurangan faktor pembekuan pada darah), terjadi karena kekurangan Factor VIII protein pada darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah.
2. Hemofilia B (disebut Christmas Disease; karena ditemukan untuk pertama kalinya pada seorang bernama Steven Christmas asal Kanada; terjadi karena kekurangan Factor IX protein dalam darah yang menyebabkan masalah pada proses pembekuan darah.
Editor: Addi M Idhom
