Minat Tes DNA Tinggi, Hati-Hati Penjualan Data dan Identitas

Infografik Tes DNA
Kimberly Doheny, direktur laboratorium Pusat Penelitian Penyakit Menurun di Johns Hopkins University, memegang slide yang digunakan untuk tes DNA. AP Photo/Rob Carr
Oleh: Husein Abdulsalam - 24 Oktober 2018
Dibaca Normal 2 menit
Tes DNA semakin populer. Persoalannya: beberapa perusahaan penyedia jasa tes DNA menjual data klien mereka.
tirto.id - Yaniv Erlich paham betul bahwa teori yang berbunyi "hanya butuh 75 generasi ke belakang untuk bertemu nenek moyang seluruh manusia" tidak tepat. Ahli komputasi yang kemudian tertarik dengan genetika itu mengatakan kepada penulis The Atlantic Sarah Zhang bahwa teori itu mungkin berlaku untuk "seluruh manusia", tetapi hanya untuk manusia di suku Amazon atau Islandia yang populasinya sedikit dan terisolasi.

"Itu mungkin, tetapi itu bukan cara yang begitu baik untuk menelusuri secara mendalam. Boleh jadi dengan genetika kita dapat mulai menjembatani jarak di mana studi genetika tidak berada di situ," ujar Erlich.

Sejak pertama kali disingkap ahli kimia asal Swiss, molekul deoxyribonucleic acid (DNA) terus membuat para ilmuwan penasaran. Pada 1881, Albrect Kossel menemukan lima nukleotida pembangun DNA dan RNA: adenine (A), cytosine (C), guanine (G), thymine (T), dan uracil (U). Kemudian, Walther Flemming, Walter Sutton, dan Theodor Boveri mengembangkan teori pewarisan genetika melalui kromosom yang di dalamnya mengandung DNA. James Watson dan Francis Crick memaparkan struktur DNA secara lengkap pada 1953.

Erlich bikin laboratorium komputasinya sendiri di Whitehead Institute di MIT. Kemudian, dia mengolah data genetika yang dihimpun Geni.com. Lalu, dia mendirikan MyHeritage, perusahaan riset yang menawarkan tes DNA, pada November 2016. Hingga sekarang, lembaganya telah mengumpulkan sekitar 1,28 juta profil DNA kliennya.

Seperti pengalaman Erlich, studi DNA kini telah menemukan rekan terbaiknya: komputasi dan internet. Dengan komputasi, semakin banyak kompleksitas yang bisa dijangkau oleh para peneliti DNA. Apabila seseorang penasaran mengenai DNA-nya, dia juga bisa mengirimkan sampel—biasanya air liur atau rambut—ke perusahaan penyedia jasa pengetesan DNA semacam MyHeritage, Ancestry, 23andMe, dan FamilyTreeDNA. Dan, dengan internet orang-orang bisa mengirimkan sampel ke perusahaan itu secara daring.

Data yang dihimpun MIT Technology Review menyebutkan Ancestry telah mengetes lebih dari 7 juta sejak perusahaan itu didirikan hingga 2017. Pada 4 bulan terakhir tahun lalu, Ancestry mengetes 2 juta orang. Selain itu, 23andMe telah mengetes 3 juta orang hingga 2017.


Menjual Data DNA

Biaya yang mesti digelontorkan seseorang untuk mengetes DNA-nya bervariasi. Ancestry mematok harga 99 dolar AS, sudah termasuk perlengkapan tes DNA dan ongkos pengerjaannya di laboratorium. Sedangkan MyHeritage memacak 59 dolar AS khusus untuk periode musim gugur tahun ini dan DNA Force menaruh harga 199 dolar AS untuk pengetesan asal-usul ras kliennya.

"DNA telah menjadi komoditas yang dicari oleh para ilmuwan dan perusahaan bioteknologi, masing-masing berharap mengumpulkan cukup banyak itu untuk mengambil sari pengetahuan baru dengan cara-cara baru," ujar Antonio Regalado dalam artikelnya MIT Technology Review.

Meski para konsumen harus membayar dengan harga tinggi kepada perusahaan pengetes DNA, perusahaan-perusahaan itu membagikan data DNA yang mereka kumpulkan kepada pihak ketiga. Tidak jarang, data itu juga dijual.

23andMe mengumumkan mereka telah meneken perjanjian senilai 300 juta dolar AS dengan GlaxoSmithKine, sebuah perusahaan farmasi, Juli tahun ini. Perusahaan penyedia jasa tes DNA itu juga melakukan hal serupa dalam skala kecil dengan Genentech pada 2015.

Sedangkan Business Insider Singapore melaporkan Ancestry sempat bermitra dengan Calico, produk layanan kesehatan milik Google. Sementara Helix berbagi data dengan 25 perusahaan, termasuk start-up EverlyWell dan penyedia layanan kesehatan Geisinger Health.

Pihak 23andMe berdalih bahwa data yang dia bagikan dengan pihak ketiga untuk keperluan penelitian.

"Kita semua memiliki isu penyakit dan kesehatan yang dipedulikan. 23andMe telah menciptakan platform riset yang memungkinkan konsumen berpartisipasi dalam riset—bukan untuk menunggu solusi muncul, tetapi agar orang-orang datang bersama dan membuat penemuan," ujar CEO 23andMe Anne Wojcicki melalui surat kepada konsumennya.




Di belahan dunia lain, perusahaan deCODE telah mengetes DNA lebih dari separuh populasi orang dewasa di Islandia. The Atlantic melansir deCODE diakuisisi Amgen, lalu, oleh perusahaan formasi asal RRC WuXi pada 2015. Sedangkan konsorsium enam perusahaan (AbbVie, Alnylam, AstraZeneca, Biogen, Pfizer, dan Regeneron) membayar pengujian gen 500.000 orang klien U.K. Biobank sebagai balasan agar bisa mendapat akses ekslusif data gen tersebut selama 12 bulan. Sementara Regeneron bermitra dengan Geisinger Health untum menguji 250 ribu pasiennya.


Perusahaan-perusahaan penyedia tes DNA menawarkan berbagai analisis yang bisa diungkapkan dari DNA klien. Mulai dari potensi penyakit hingga karakter personal yang dipengaruhi DNA. Namun, MIT Technology Review melansir para peneliti pun belum cukup tahu mengenai kompleksitas interaksi dalam gen untuk membuat rekomendasi-rekomendasi tersebut.

Debra Mathews, peneliti di Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, mengatakan ramainya tes DNA ini mirip dengan situasi ketika riset sel punca naik daun. Saat itu, perusahaan kosmetik mulai memasarkan produk-produk perawatan kulit regeneratif yang diklaim mengandung sel punca.

"Ketika sebuah era baru dalam sains berkembang menjadi hot dan sexy, ia menjadi alat pemasaran," ujar Mathews.

Baca juga artikel terkait KEAMANAN DATA atau tulisan menarik lainnya Husein Abdulsalam
(tirto.id - Teknologi)


Penulis: Husein Abdulsalam
Editor: Ivan Aulia Ahsan
DarkLight