tirto.id - “Dosakah yang dia kerjakan?
Sucikah mereka yang datang?”
Jacinta, bukan nama sebenarnya, menyanyikan dua baris lirik itu.
“Kadang dia tersenyum dalam tangis
Kadang dia menangis di dalam senyuman,” lalu, Jacinta tertawa.
“Udah, ah. Sedih aku tuh kalau mendalami lirik lagu ini,” sambungnya.
Bagi Jacinta, Kupu-kupu Malam ciptaan Titiek Puspa punya tempat sendiri di sudut hatinya. Dulu waktu ia masih usia remaja, diusir dari rumah, putus sekolah, dan tengah belajar hidup di jalan, ia pernah dipaksa nasib untuk jadi pekerja seks. Lagu itu sering ia bawakan saat ngamen.
Jacinta memang dipaksa cepat dewasa oleh keadaan. Orangtuanya yang malu pada tingkah feminin Jacinta kecil, mengusirnya dari rumah. Jacinta ditolak sebagai transpuan. Lepas dari sokongan finansial orangtua membuat Jacinta remaja harus dewasa di jalanan selama tujuh sampai delapan tahun. Ia hidup numpang-numpang sebelum bisa menghidupi diri sendiri ketika bertemu dengan teman yang baik dan mengajaknya kerja di salon.
Pelan-pelan Jacinta meninggalkan dunia prostitusi. Ia cuma memelihara beberapa pelanggan loyal dan “bisa dipercaya,” katanya. “Nah, di sekitaran itulah aku baru tau kalau aku positif.” Jacinta didiagnosis positif HIV sekitar 2015-2016.
Awalnya memang berat. Jacinta, yang minim mendapatkan edukasi kesehatan seksual, tak memhami tentang HIV selain sitgma negatif oleh masyarakat seperti: penyakit mematikan, penyakit pendosa, dan sebagainya.
“Jujur, aku kira aku bakal mati enggak lama setelah baca hasil itu,” katanya, sambil tertawa.
Belakangan, ia sadar HIV adalah jenis virus yang bisa dikendalikan (treatable). Ia mulai mengenal terapi antiretroviral (ARV), metode mutakhir yang menghambat replikasi HIV dan menekan pertumbuhannya, sehingga CD4 (komponen dalam sel darah putih) meningkat dan sistem kekebalan tubuh kembali pulih.
ARV telah menjadi program penanggulangan HIV-AIDS di seluruh dunia. Ia efektif menekan jumlah HIV sampai ke tingkat tak bisa dideteksi oleh HIV viral load—alat deteksi jumlah HIV. Selain itu, ARV mencegah pengidap HIV menularkan virusnya kepada orang lain.
Artinya, ARV bukan cuma penyelamat hidup Jacinta melainkan membuat virus di tubuhnya tidak terdeteksi (undetectable) sehingga tidak bisa menularkan.
Sejak memakai ARV pada 2016, hasil tes viral load Jacinta selalu menunjukkan virus di tubuhnya tidak terdeteksi. Namun, sejak pandemi COVID-19, kehidupannya lebih susah.
“Kalau orang yang enggak HIV, mungkin enggak kerja lagi atau ekonominya keganggu. Kalau aku, selain pemasukan terganggu, obat juga bermasalah.”
Terapi ARV mengharuskan orang dengan HIV (ODHIV) mengonsumsinya setiap hari. Jika tidak, tubuh ODHIV biasanya akan mengalami resisten dan memerlukan pembiasaan lagi pada jenis ARV lain. Dalam kasus parah, ARV bisa tidak berfungsi. Biasanya, sebelum pandemi corona, Jacinta akan ke rumah sakit sekali sebulan untuk mengambil jatah satu botol ARV jenis Fixed Dosed Combination (FDC), yang hanya perlu diminum 1 butir sekali sehari.
Sejak April 2020, rumah sakit menjatahi ARV Jacinta untuk 5-7 hari saja. “Ini diganti jadi tiga jenis (Tenofovir, Lamivudin, Efavirenz). Empat pil satu hari,” katanya.
Sejauh ini, Jacinta masih tak merasakan efek samping apa pun dari pergantian jenis obat itu. Ia cuma jadi lebih waswas karena sejak April menuju Juni, pemerintah ketat mengampanyekan physical distancing, yang membuatnya rutin ke rumah sakit jadi pengalaman mendebarkan.
“Orang-orang takut ke rumah sakit karena zona merah, tapi apa boleh buat, supaya bisa tetap minum obat, aku harus berani hampir seminggu sekali.”
Tak cuma Jacinta, Iwan Djoga mendapatakan obat eceran ARV sejak akhir Februari 2020. Ia biasanya mendapatkan ARV untuk dikonsumsi 3 -5 hari, pernah juga untuk 7- 10 hari.
Iwan bersyukur masih dapat jatah obat. Ia merasa lebih beruntung masih bisa mengakses ARV ke rumah sakit, yang jaraknya sekitar 30 menit dengan sepeda motor dari rumah.
Iwan lebih khawatir kepada kawan-kawan ODHIV yang aksesnya secara ekonomi dan geografi lebih terbatas. “Pasti kaget buat yang biasa sebulan sekali ke rumah sakit, mendadak jadi hampir seminggu sekali, bahkan ada yang tiga hari sekali. Kebayang pasti ongkosnya jadi lebih mahal juga,” kata Iwan, yang tinggal di Bandung.
Saat angka positif kasus COVID-19 terus meningkat, Iwan mulai khawatir pergi rutin ke rumah sakit. Untungnya, sejak Juli, Iwan mulai mendapatkan ARV untuk stok sebulan lagi. “Tapi, gimana dengan teman-teman yang aksesnya terbatas?”
Kekosongan ARV pada Maret 2020 terjadi di 14 kabupaten/kota di Indonesia, menurut catatan 70 lembaga swadaya masyarakat yang berfokus pada masalah HIV/AIDS. Daerah itu adalah Deli Serdang, Depok, Jakarta Pusat, Jakarta Selatan, Jakarta Utara, Kota Bekasi, Kota Bogor, Kupang, Malang, Padang, Sorong, Surabaya, Tanjung Pinang, dan Yogyakarta.
Masalahnya, ODHIV tidak gampang memperoleh obat dari fasilitas kesehatan lain meskipun di kota yang sama.
Koalisi AIDS Indonesia, lembaga swadaya yang rajin mencatat ketersediaan ARV di Indonesia, mencatat 9 dari total 15 jenis ARV yang dimiliki Kementerian Kesehatan understock alias nyaris habis. Hanya empat jenis yang overstock sampai lebih dari 12 bulan berikutnya. Namun, satu jenis ARV itu, yakni Zydovudine Syrup, sama sekali tidak dipakai lagi. Data ini tercatat per 27 Maret 2020,
Per 31 Mei, ketersediaan ARV sempat membaik. Tinggal tiga jenis ARV yang masih understock: EFV (600), TDF (300), dan TDF (300)/3TC (300)/EFV (600). Itu berkat dana bantuan dari Global Fund sehingga Kemenkes bisa membeli sekitar satu juta botol ARV.
Namun, sampai Juni 2020, keluhan ODHIV mendapatkan ARV secara eceran masih ramai di layanan-layanan kesehatan--meski tiada data yang secara jelas menggambarkan ini.
Bukan Kelangkaan Pertama
Wiendra Waworuntu, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung dari Kementerian Kesehatan, mengakui ada penurunan konsumsi ARV secara nasional selama pandemi COVID-19. Katanya, Alasannya, pemberian ARV selama corona harus memperhatikan ketersediaan obat di daerah masing-masing.
Impor ARV yang disediakan gratis oleh pemerintah Indonesia sempat terhambat karenalockdown di India, menurut Wiendra.
Baby Rivona, Koordinator Nasional Ikatan Perempuan Positif Indonesia, juga seorang ODHA, mendengar alasan itu.
Menilik data ARV yang dicatat Koalisi AIDS Indonesia, ketersediaan ARV memang sudah membaik per 18 Agustus 2020. Tinggal dua jenis ARV yang understock; sedangkan lainnya sudah aman setidaknya paling dekat sampai 15 Januari 2021.
Tapi, ujar Rivona, keadaannya berbeda di pelayanan. “Masih ada yang mengeluhkan kosong dan terbatas.”
Masalah pengadaan ARV memang sudah jadi penyakit berkepanjangan di Indonesia.
Pada awal 2018, terjadi gagal lelang untuk ARV FDC jenis Tenofovir, Lamivudin, dan Efavirens (TLE). Disinyalir, dua perusahaan distributor, yakni PT Kimia Farma dan PT Indofarma, tidak menyepakati harga yang ditentukan Kementerian Kesehatan.
Tahun berikutnya, Kemenkes yang saat itu masih dipimpin Nila Moeloek, mengeluarkan kebijakan bahwa pengadaan obat ARV harus dilakukan lewat e-katalog sektoral yang ditangani langsung oleh Kementerian; tidak lagi melalui e-katalog dari LKPP.
Sebagai catatan, pengadaan ARV sebelumnya dilakukan lewat lelang biasa. Akibat upaya pembaruan sistem ini, lagi-lagi lelang obat gagal dilakukan.
Akan tetapi, kebijakan ini dibatalkan ketika Terawan Agus Putranto menjadi Menkes. Mantan direktur RSPAD Gatot Subroto itu berkehendak agar pengadaan obat-obatan dilakukan oleh LKPP.
Kementerian Kesehatan, seperti biasa, mengandalkan bantuan dari lembaga donor Global Fund untuk pengadaan obat ARV bila terjadi kelanggaan.
Awal tahun 2020, Kemenkes melakukan upaya darurat untuk membeli ARV yang diperkirakan mencukupi sampai Mei. Upaya ini bukan tanpa kendala. Obat-obatan itu akan datang secara bertahap sehingga Kementerian harus memutar otak mencari cara mengedarkan pasokan itu ke seluruh Indonesia.
Pengelolaan ARV Kacau Balau
Bukan cuma sering langka, pengelolaan ARV di Indonesia juga kacau balau.
Hasil audit Lapkeu Kemenkes 2018 oleh Badan Pemeriksaan Keuangan mendapati pekerjaan Direktorat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung belum optimal dalam melakukan perencanaan, pengawasan, dan pengendalian terhadap pengelolaan persediaan obat (buffer stock) yang sudah maupun akan kedaluwarsa.
Berdasarkan hasil pemeriksaan terhadap penatausahaan dan cek fisik Tim BPK per 12 Maret 2019, ada obat ARV jenis EFV 600mg yang kedaluwarsa senilai Rp2.857.275.000. Rinciannya, ada 14.940 botol yang tanggal kedaluwarsanya per 1 Maret 2019. Harga per botolnya Rp191.250.
BPK menyebutnya sebagai kerugian negara, tapi dibantah oleh Kementerian Kesehatan.
“Sya cuma merencanakan, mana kita tahu kalau misalnya ODHA-nya enggak mau pakai ARV lagi? Angka putus obat kita juga tinggi. Saya cuma merencanakan harus berapa yang dibeli, disediakan,” kata Wiendra Waworuntu saat itu.
Masalahnya, tabiat Kemenkes mengandalkan dana Global Fund setiap kali obat ARV langka di publik bukanlah solusi terbaik.
“Kami sebenarnya takut karena kabarnya Global Fund akan mengkalkulasikan lagi apakah Indonesia yang dianggap ekonominya sudah baik akan tetap jadi penerima hibah,” kata Baby Rivona. “Kalau begini, apa APBN Indonesia siap?”
Prevalensi Tinggi
Dari 6.428 ODHIV yang dites COVID-19, sekira 118 orang (1,8%) reaktif, 13 di antaranya (11%) meninggal dunia. Prevalensi ini lebih tinggi dari persentase kematian akibat COVID-19 nasional Indonesia, yaitu 4,68 persen. Data sejak Mei 2020 itu didapatkan Tirto dari rilis Kementerian Kesehatan.
Sayangnya, Nadia Wiwieko, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung yang baru, tidak merespons wawancara Tirto terkait data tersebut.
Meski Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) menyebut “Saat ini tidak ada bukti yang menunjukkan ada peningkatan risiko infeksi terhadap COVID-19 dan peningkatan perburukan penyakit untuk ODHA,” penanganan COVID-19 di Indonesia yang buruk, bisa jadi alasan lain mengapa prevalensi kematian ODHIV di Indonesia tinggi selama pandemi.
Transgender ODHIV adalah Kelompok Rentan
Kanzha Vina, Ketua Sanggar SWARA, LSM yang fokus pada hak-hak transgender dan minoritas gender, mengamini perjuangan para transpuan termasuk kelompok rentan selama COVID-19. Meski tak berfokus di masalah penangan HIV, masalah kelangkaan ARV mau tak mau jadi perhatian Kanzha.
“Bukan fokus SWARA memang, tapi gue pernah dulu sempat terlibat di isu HIV, dan ini masalah penting buat ODHIV,” kata Kanzha.
Isu kelangkaan ARV semakin memukul Kanza ketika salah satu kawannya yang transpuan ODHIV, meninggal karena putus obat.
Kawannya putus obat ARV karena kebingungan memenuhi kebutuhan hidup sehari-hari. “Gimana mau berobat? Buat makan aja susah.”
“Dari semua akronim itu, ‘T’ yang paling rentan dipersekusi,” kata Kanza, merujuk Transgender dalam akronim LGBT.
“Alasannya dua. Satu, karena penampilannya yang paling kelihatan berbeda. Kedua, karena mayoritas kita (kelompok transgender) itu dari kelas bawah banget: sudah minoritas gender, pendidikannya biasanya rendah karena dari kecil sudah diusir dari rumah dan putus sekolah.”
“Jadi, cenderung lebih gampang dipersekusi karena enggak sadar hak-haknya,” kata Kanza.
SWARA bersama Jaringan Gaya Warna Lentera Indonesia (GWL-INA) dan beberapa LSM rekanan sempat menggalang donasi untuk membantu teman-teman transpuan, yang hak-hak dasarnya tidak diperhatikan negara di tengah maysrakat yang semakin konservatif.
Kebanyakan transpuan atau waria terhalang urusan administrasi. Mereka jarang memiliki KTP. Ini problem lama.
Gerakan itu telah mengumpulkan donasi sekitar Rp200 juta sampai Juni lalu. Ia disalurkan untuk salah satunya membayar uang sewa tempat tinggal para transpuan.
Saya teringat Kupu-Kupu Malam, lagu favorit Jacinta. Sambil tertawa masam, Jacinta melanjutkan menyanyikan bait favoritnya ini:
O-oh, apa yang terjadi terjadilah
Yang dia tahu Tuhan penyayang umat-Nya
O-oh, apa yang terjadi terjadilah
Yang dia tahu hanyalah menyambung nyawa
Lalu bercanda dan tertawa, Jacinta berkata: “Kurang pas apa lagi lagu ini jadi theme song hidup eike?”
========
Liputan ini didukung oleh hibah Story Grant dari Serikat Jurnalis untuk Keberagaman (SEJUK).
Penulis: Aulia Adam
Editor: Fahri Salam
