tirto.id - World Hemophilia Day atau Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap tanggal 17 april.
Sejarah Hari Hemofilia Seduniaini dimulai dari The World Federation of Hemophilia (WFH), sebuah organisasi non profit yang telah menggagas World Hemophilia Day.
Tujuan WFH menggagas hari kesehatan ini adalah untuk mengingatkan orang-orang di seluruh dunia akan penyakit Hemofilia dan juga menggalang pengumpulan dana untuk penelitian dan keperluan lainnya yang diselenggarakan setiap tanggal 17 April, demikian dikutip laman Kemenkes.
Dipilihnya tanggal 17 April karena merupakan hari ulang tahun pendiri lembaga itu, Frank Schnabel, yang lahir pada 17 April 1963 (Schnabel meninggal pada 1987).
Tema World Hemophilia Day 2021
Tema Hari Hemofilia Sedunia 2021 adalah “Adapting to change: sustaining care in a new world” (Beradaptasi dengan perubahan: memelihara kepedulian di dunia baru).
Dikutip dari laman resmi WFH, agenda perayaan World Hemophilia Day ini bertujuan untuk menyatukan komunitas gangguan perdarahan global.
Dengan pandemi COVID-19 yang berdampak besar pada orang dengan gangguan perdarahan, tujuan itu menjadi sangat penting.
"Komunitas kami terdiri dari berbagai macam orang — dari pasien dan keluarganya, hingga perawat, dokter, dan peneliti — yang masing-masing telah terkena pandemi dengan cara yang berbeda. Kami perlu terus memberikan dukungan kepada orang-orang ini sekarang, dan di masa depan setelah pandemi berlalu," tulis pihak WFH.
Mereka menambahkan bahwa dunia telah banyak berubah selama setahun terakhir, tetapi ada satu hal belum: kita masih bersama-sama, dan kita akan selalu lebih kuat bersama sebagai komunitas dalam visi bersama kita tentang "Perawatan untuk Semua".
“Pandemi COVID-19 telah membuat hidup penuh tantangan bagi orang-orang dengan kelainan darah, dan kami tidak dapat berhenti berjuang untuk Pengobatan untuk Semua. Hari Hemofilia Sedunia adalah platform untuk menunjukkan kepada dunia bahwa komunitas kami tangguh dan kami akan mengatasi tantangan baru ini karena kami telah mampu mengatasi tantangan lain di masa lalu,” kata Cesar Garrido, Presiden WFH.
Hemofilia adalah satu kelainan yang diwariskan melalui gen. Menurut Kementerian kesehatan (Kemenkes), di Indonesia setidaknya terdapat 20 ribu kasus penderita hemofilia. Data pada tahun 2012 menyebutkan, penderita hemofilia di negara-negara berkembang memiliki rasio 1:10.000.
Sebagaimana dikutip dari Mayo Clinic, hemofilia merupakan kelainan langka di mana darah penderitanya tidak dapat menggumpal secara normal.
Kondisi ini disebabkan kurangnya protein pembekuan darah. Akibatnya penderita hemofilia lebih mungkin mengalami pendarahan atau cedera yang lebih lama setelah cedera daripada bukan penderita.
Hemofilia dapat menyerang siapa pun dari semua kelompok ras dan etnis. Bagi orang yang memiliki keluarga penderita hemofilia berisiko lebih tinggi terkena kelainan serupa daripada yang tidak.
Editor: Agung DH
