tirto.id - Penyakit lupus diperingati oleh komunitas dunia dalam World Lupus Day atau Hari Lupus Sedunia pada 10 Mei setiap tahunnya. Hari Lupus Sedunia ini menjadi kesempatan bagi semua orang untuk meningkatkan kesadaran terkait penyakit lupus.
Tahun ini Hari Lupus Sedunia mengangkat pesan "Make Lupus Visible" yang artinya buat lupus terlihat. Ini berkaitan dengan penyakit lupus itu sendiri. Sebagaimana penyakit autoimon, penderita lupus dari luar akan terlihat baik-baik saja.
Namun, penyakit lupus itu sendiri sedang melemahkan penderitanya dari dalam, tidak dapat diprediksi, dan tidak dapat terlihat oleh orang lain. Hal inilah yang menyebabkan penyakit autoimun seperti lupus disebut sebagai "invisible illnesses."
Dengan pesan "Make Lupus Visible" komunitas lupus sedunia mengajak seluruh masyarakat berpartisipasi mengenalkan lupus kepada dunia melalui media sosial. Gerakan ini bertujuan agar lupus dapat mendapat perhatian di bidang kesehatan internasional serta mendapat sumber daya yang lebih layak.
Hari peringatan ini pertama kali dicetuskan oleh Komunitas Lupus di Kanada pada 2004. Diawal penyelenggaraannya, Hari Lupus Sedunia hanya diperingati di tiga belas negara. Selain bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat, Hari Lupus Sedunia juga memiliki misi untuk mendorong pemerintah meningkatkan dana penelitian serta menyediakan layanan pasien lupus yang lebih baik.
Seiring berjalannya waktu, gerakan ini menarik lebih banyak perhatian masyarakat dunia khususnya dari kalangan selebriti. Beberapa selebriti dunia seperti Julian Lennon, Daniel Radcliffe, Ian Harding, hingga Lady Gaga turut berkontribusi dalam gerakan ini.
Tentang penyakit lupus
Menurut Lupus Foundation of America saat ini terdapat sekitar 5 juta orang di dunia menderita penyakit lupus. Lupus merupakan penyakit kronis yang menyebabkan radang dan nyeri diseluruh tubuh penderitanya.
Lupus merupakan salah satu jenis penyakit autoimun, yaitu penyakit yang disebabkan oleh sistem imunitas yang menyerang organnya sendiri. Penyakit ini sering kali menyerang organ-organ dalam tubuh termasuk sendi, ginjal, kulit, sel darah, jantug, paru-paru, hingga otak.
Dikutip dariMayo Clinicdisebabkan oleh dua faktor, yaitu genetik dan lingkungan. Seseorang dapat menderita lupus apabila mengalami kontak terhadap lingkungan pemicu, seperti paparan sinar matahari, mengalami infeksi, atau karena prosedur pengobatan tertentu.
Setiap penderita lupus seringkali mengalami gejala yang berbeda-beda. Menurut Mayo Clinic, terdapat beberapa gejala umum penyakit lupus, termasuk:
- Pusing
- Demam
- Otot nyeri, kaku, dan membengkak
- Bercak berbentuk yang mengelilingi wajah terutama pipi dan hidung yang membentuk seperti kupu-kupu
- Lesi kulit yang muncul akibat paparan sinar matahari
- Kuku dan jari membiru akibat udara dingin atau stres
- Napas pendek
- Nyeri dada
- Mata kering
- Sakit kepala, linglung, dan kehilangan memori.
Cara merayakan Hari Lupus Sedunia
Ada sejumlah cara yang dapat dilakukan untuk merayakan Hari Lupus Sedunia, yaitu:
1. Ramaikan media sosial
Ramaikan media sosial dengan mengunggah pesan untuk Hari Lupus Sedunia, "Make Lupus Visible." Pesan tersebut dapat diunduh melalui laman resmi World Lupus Day dalam 9 bahasa.
Ada tiga jenis foto yang tersedia, yaitu untuk Facebook, Twitter, dan Instagram. Pesan tersebut dapat diunduh melalui link ini.
2. Gerakan berwarna ungu
Warna ungu diindentikkan dengan warna bagi penyakit lupus. Warna ini juga dapat digunakan untuk menunjukkan dukungan terhadap penderita penyakit lupus diseluruh dunia.
Gerakan berwarna ungu dapat dilakukan tentunya di media sosial atau melalui platform online lainnya. Hal ini tentu untuk mencegah lebih banyak aktivitas diluar ruangan selama masa Pandemi COVID-19.
Misalnya, dengan mengunggah foto berpakaian serba ungu dan mengunggahnya di media sosial dengan menyelipkan pesan terkait penyakit lupus.
3. Donasi ke yayasan lupus
Berdonasi ke sejumlah yayasan lupus atau rumah sakit lupus bisa dilakukan untuk merayakan Hari Lupus Sedunia. Donasi dapat disalurkan ke yayasan lupus global atau yayasan lupus nasional.
Salah satu yayasan global adalah Lupus Foundation of America dengan platform donasi yang dapat diakses melalui link ini.
Untuk yayasan dalam negeri, ada beberapa yang dapat disalurkan donasi. Melansir Yayasan Lupus Indonesia, berikut beberapa yayasan lupus yang ada di dalam negeri:
Yayasan Lupus Indonesia
Jl. Kramat Raya No.128 Lt. 2, RS. Jakarta Pusat 10430.
Telepon : 021 3909 514/ 13 ekstensi 218, 021 6838 6897, atau 0856 1209 467.
Yayasan Lupus Indonesia Cabang Jawa Timur (Surabaya)
Telepon : 031 710 80 307 dan 0811 377 585
Yayasan Lupus Indonesia Representatif Bandung
Telepon : 0812 216 7396
Pivot Bandung (Komunitas Lupus Bandung)
Telepon : 0878 2358 6474 dan 022 4232 898
Omah Kupu (Komunitas Lupus Yogyakarta)
Telepon : 0878 3944 1000 dan 0857 26000 528
Griya Kupu (Komunitas Lupus Surakarta)
Telepon : 0856 4200 3185
PLSS (Persatuan Lupus Sumatera Selatan) Palembang
Telepon : 0815 3299 0166
Cinta Kupu Medan
Telepon : 08527 0572 331
KOMPAK Tarakan
Telepon : 081217711275, 0813478404, dan 081330256137
Penulis: Yonada Nancy
Editor: Nur Hidayah Perwitasari
