Umur Penderita Sindrom Down Naik, Bagaimana dengan Fasilitasnya?

tirto.id - Harapan hidup penderita sindrom down menurut data terbaru dikatakan meningkat.

Di Amerika Serikat, umur penderita sindrom down Serikat melonjak dari sekitar umur empat tahun pada 1950, menjadi 58 tahun pada 2010-an. Pada tahun 1950, kurang dari 50.000 orang Amerika hidup dengan sindrom down. Pada 2017, jumlah itu mencapai 217.000, termasuk puluhan ribu penderita yang dalam usia paruh baya atau lebih.

Sayangnya, kondisi ini tidak diikuti dengan fasilitas yang mendukung bagi penderita sindrom down yang telah dewasa. Pada saat sakit misalnya, dokter lebih banyak berbicara dengan keluarga yang mengantar, daripada mengajak berbincang pasiennya (yang menderita sindrom down) untuk menganalisa sakit yang dialami saat itu.

Banyak dari pasien dewasa masih diperlakukan seperti anak kecil karena kondisinya. Kondisi sakit mereka kerap juga luput diperiksa, karena diagnosanya sering dikira berkaitan dengan dari kondisi sindrom down mereka, bukan kondisinya saat itu.

Dengan segala keterbatasannya, tak sedikit yang menganggap bahwa penyandang sindrom down akan selamanya tinggal bersama orang tua, pengasuh, atau keluarganya hingga dewasa. Termasuk dalam menyikapi hidupnya sendiri.

Tapi, banyak kasus telah membuktikan, penyandang sindrom down mampu tinggal sendiri secara mandiri ketika beranjak dewasa.

Meski pasti akan terasa sulit, tidak mustahil bagi mereka untuk hidup mandiri. Terlebih saat ini, terutama di kota-kota besar, sudah banyak sekolah, kursus, ataupun lembaga yang menyediakan pendidikan dan pelatihan keterampilan bagi penyandang sindrom down.

Namun, sebelum memutuskan pendidikan atau pelatihan mana yang akan diberikan kepada anak, psikolog anak berkebutuhan khusus dari Universitas Gadjah Mada, Dr. Aisah Indati, M.S. menyarankan agar orang tua melakukan konsultasi dahulu ke psikolog maupun dokter. Tujuannya, selain untuk melihat bakat dan minat anak, hal ini juga penting untuk mengetahui usia mental anak.

“Bisa jadi usianya 11 tahun, tetapi usia mentalnya baru 4 tahun,” katanya.

Lebih lanjut ia menyampaikan, bahwa kunci tumbuh kembang anak penyandang sindrom down adalah penerimaan dan keikhlasan orang tua. Artinya, orang tua harus mengetahui dengan baik kondisi dari buah hatinya, agar perlakuan yang diberikan pada anak bisa sesuai dengan kebutuhan dan kondisi anak saat itu.

Penerimaan yang tulus dan kasih sayang untuk membuat mereka merasa nyaman dan bahagia saja tidaklah cukup. Orang tua harus membangun kepercayaan pada anak untuk berkembang.

Sesederhana meminta anak untuk berkenalan sendiri dengan orang yang baru ditemuinya di lingkungan baru, seperti sekolah. Sering kali, justru orang tualah yang merasa takut dan tidak percaya diri membiarkan anaknya untuk maju dan mencoba. Dalam benak orang tua, mereka khawatir anak akan mendapat stigma negatif dari orang di sekitarnya.

Padahal, tak selalu begitu. Bisa saja anak sebenarnya akan mampu berinteraksi dengan orang lain meski tanpa bantuan.

Mengenal Sindrom Down

Sindrom down adalah kondisi yang menyebabkan anak dilahirkan dengan kromosom yang berlebih atau dikenal juga dengan nama trisomi 21. Gangguan ini dapat menyebabkan seorang anak mengalami keterlambatan dalam perkembangan fisik dan mental, bahkan kecacatan.

Meski demikian, anak penyandang sindrom down juga mampu bekerja, berkarya, berpenghasilan, dan berkeluarga. Mereka bahkan bisa belajar dan mengikuti pelajaran seperti anak-anak lainnya.

Dalam International Journal of Molecular and Cellular Medicine dijelaskan bahwa sindrom down merupakan penyakit genetik yang paling umum di seluruh dunia, dan penyebab paling umum dari kecacatan intelektual seorang anak.

Belum dapat dijelaskan apa penyebab kelainan genetik yang satu ini. Namun, penelian menyebut bahwa sindrom down muncul pada sekitar 1 dari 400-1500 bayi baru lahir, akibat pembelahan sel abnormal pada kromosom ke-21.

Ketidaknormalan ini kemudian menghasilkan jumlah kromosom yang berlebih, yang seharusnya hanya 46 kromosom, menjadi 47 kromosom. Jumlah kromosom yang berlebih ini kemudian dapat menyebabkan seorang anak mengalami keterlambatan dalam perkembangan fisik dan mental, bahkan kecacatan.

Anak penyandang sindrom down dapat dikenali dari ciri-ciri fisiknya, antara lain memiliki tubuh yang relatif pendek, bentuk kepala lebih kecil dari ukuran normal, bentuk hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid, serta telinga yang kecil dan cenderung lebih rendah dari mata. Ciri-ciri ini menyebabkan banyak orang berpendapat bahwa penyandang sindrom down rata-rata memiliki raut wajah yang mirip.

Tak hanya itu, mereka juga memiliki risiko lebih tinggi terkait masalah kesehatan. Dalam Journal of Biomedical Science disebutkan bahwa gangguan yang bisa dialami, di antaranya seperti gangguan jantung bawaan, gangguan sistem pencernaan, fungsi kelenjar tiroid yang menurun, penurunan resistensi terhadap infeksi, risiko tinggi pada leukemia, gangguan pendengaran, kelemahan penglihatan, otot lemah, epilepsi, pertumbuhan gigi yang terhambat, hingga diabetes.

Selain itu, anak penyandang sindrom down juga kerap mengalami keterlambatan tumbuh kembang. Hal ini mengakibatkan mereka secara umum memiliki tingkat kecerdasan yang kurang baik.

Itu sebabnya, anak penyandang sindrom down membutuhkan pemeriksaan rutin agar masalah kesehatan dan perkembangan lainnya dapat terdeteksi sedini mungkin.

Tantangan Membesarkan Anak Penyandang Sindrom Down

Dan dari sekian banyak kasus kelainan kromosom yang terjadi di dunia, anak dengan kelainan ini berpotensi besar untuk tumbuh hingga dewasa.

Namun, dengan tingkat kecerdasan yang terbatas, bisa dipastikan kelak mereka akan kesulitan beradaptasi dengan tuntutan kehidupan sehari-hari. Kemungkinan besar, mereka mengalami kesulitan dalam mengembangkan kemampuan membina hubungan sosial dan menyelesaikan permasalahan kehidupan sehari-hari, misalnya dalam hal menggunakan transportasi umum, berbelanja, dan sebagainya.

Tak bisa dipungkiri, hal ini pun menyebabkan orang tua yang memiliki anak penyandang sindrom down akan menghadapi banyak sekali tantangan. Beragam kekhawatiran pun menghampiri benak mereka.

Faktanya, dengan rata-rata IQ 70, penderita sindrom down sebenarnya mampu melakukan keterampilan mengurus diri sendiri tanpa selalu dibantu ataupun awasi. Misalnya makan, mandi, pergi ke toilet, dan berpakaian.

Bahkan di luar akademik, tak sedikit penyandang sindrom down yang mampu mengembangkan keterampilan di bidang lain, seperti musik, berenang dan atletik.

Di Indonesia, sudah banyak cerita penyandang sindrom down yang memiliki banyak prestasi, salah satunya Stephanie Handoyo yang memiliki prestasi di bidang musik dan olahraga.

Selain pernah memenangkan berbagai kejuaraan renang tingkat dunia, perempuan usia 32 tahun asal Surabaya ini juga pernah meraih rekor MURI sebagai penyandang sindrom down yang mampu memainkan 22 lagu non stop dengan piano.

Kemampuan Stephanie menjadi bukti, bahwa penderita sindrom down hanya membutuhkan cinta dan dukungan dari lingkungan sekitarnya untuk hidup dan berkembang. Atau lebih tepatnya, memperlakukannya sebagai manusia lain pada umumnya. Termasuk, mendapatkan hak atas fasilitas-fasilitas yang diperlukannya.