Down Syndrome Bukan Penyakit, Ini Mitos & Fakta untuk Diketahui

tirto.id - Down syndrome sebenarnya bukan merupakan sebuah penyakit. Selama ini timbul berbagai macam mitos di kalangan masyarakat, hingga turut memengaruhi sikap terhadap anak dengan down syndrome.

Seorang anak dengan down syndrome diduga mengalami perundungan hingga meninggal dunia di Surabaya. Anak usia 10 tahun berinisial Z ini ditemukan dengan kondisi leher terjerat tali sepatu dan mulutnya dipenuhi bercak sabun colek.

Dari hasil otopsi, terdapat cairan sabun colek di perut korban. Z sempat dilarikan ke RSUD Eka Candrarini untuk mendapat perawatan medis, tapi tidak tertolong.

Berdasarkan pantauan CCTV kampung, 2 anak yang terdiri dari F (8 tahun) dan K (10 tahun) terpantau masuk ke dalam rumah Z pagi hari pukul 08.15 WIB. Laras, ibu Z, mengatakan bahwa korban mengalami perundungan seminggu sebelumnya dengan kejadian serupa.

“Saya melihat ada tali tampar sepanjang satu meter di pundak anak saya. Sebulan sebelumnya, muka dan seluruh tubuh anak saya juga penuh dengan pasir,” jelas Laras.

Kenapa Down Syndrome Bukan Penyakit?

Anak dengan down syndrome yang menjadi korban bullying mengalami dampak psikososial yang signifikan. Ejekan verbal turut menyebabkan penurunan kepercayaan diri, kecemasan, dan kecenderungan menarik diri dari lingkungan sosial.

Hal ini dijelaskan Riefky Aulia dan Sri Nurhayati Selian melalui jurnal berjudul "Assesmen Psikososial Terhadap Korban Bullying Pada Anak Dengan Down Syndrome". Dalam kesimpulannya, bullying tidak hanya berdampak secara jangka pendek, tetapi juga berpotensi menghambat perkembangan sosial anak secara berkelanjutan.

Masyarakat kerap memperlakukan anak berkebutuhan khusus (ABK), disabilitas, atau lebih khusus down syndrome melalui cara yang kurang baik. Mereka kerap tidak memahami kondisi anak, sehingga muncul perilaku perundungan, baik secara verbal, fisik, sosial, maupun psikologis.

Kendati kasus perundungan terhadap Z di Surabaya dilakukan oleh anak-anak, orang dewasa dalam lingkungan tersebut turut berperan. Jika didikan dan pemahaman terhadap anak down syndrome berlangsung dengan baik, tidak akan ada stereotipe, diskriminasi, hingga perundungan.

Down syndrome tidak semestinya menjadi bahan perundungan, mengingat bahwa kondisi ini bukanlah sebuah penyakit. Down syndrome merupakan kondisi genetik ketika bayi lahir dengan salinan tambahan kromosom 21.

Kebanyakan orang memiliki 23 pasang kromosom di setiap sel (total 46). Melansir laman Cleveland Clinic, dengan salinan tambahan kromosom 21, penderita down syndrome memiliki 47 kromosom.

Kromosom tambahan ini mengubah cara perkembangan otak dan tubuh bayi. Bayi baru lahir dengan down syndrome atau juga disebut trisomi 21, mungkin memiliki ciri fisik yang berbeda serta mungkin mengalami kesulitan belajar dan perkembangan.

Sebagian besar anak dengan down syndrome menjalani kehidupan yang bahagia dan aktif. Namun, mereka mungkin membutuhkan perawatan medis untuk kondisi kesehatan tertentu.

Ketika anak down syndrome mencapai usia dewasa, mereka bisa saja membutuhkan perawatan seumur hidup. Namun, dengan terapi dan dukungan, anak dapat berkembang dengan baik.

Anak-anak dengan down syndrome membutuhkan waktu lebih lama untuk mencapai tonggak perkembangan, seperti duduk, berbicara, dan berjalan. Berdasarkan laman Mayo Clinic, terapi okupasi, terapi fisik, dan terapi bicara dan bahasa diyakini bisa membantu meningkatkan fungsi fisik dan kemampuan berbicara.

Sebagian besar anak dengan down syndrome memiliki gangguan kognitif ringan hingga sedang. Mereka memiliki masalah dengan ingatan, mempelajari hal-hal baru, fokus dan berpikir atau membuat keputusan yang memengaruhi kehidupan sehari-hari.

Kondisi ini menjadi penyebab utama disabilitas intelektual. Mengutip judul berjudul "Down syndrome: an insight of the disease" karya Asim, dkk (2015), down syndrome memiliki kompleksitas genetik dan variabilitas fenotipe yang tinggi.

Namun, kemajuan terbaru dalam pengobatan medis dengan dukungan sosial telah meningkatkan harapan hidup bagi populasi anak dengan down syndrome. Di negara-negara maju, rata-rata harapan hidup penderita down syndrome adalah 55 tahun.

Rata-rata harapan hidup bisa dikatakan kini mengalami peningkatan. Menurut catatan laman Ministry of Health (MOH) Arab Saudi, anak-anak dengan down syndrome sering kali tidak hidup sampai usia 10 tahun pada 1910.

Akan tetapi, disebutkan bahwa kini mereka bisa bertahan hidup sampai usia 60 tahun atau lebih. Peluang ini tentunya didasari atas tingkat kesehatan yang dialami.

Mitos & Fakta Tentang Down Syndrome

Down syndrome bisa terjadi pada orang dari semua ras dan tingkat ekonomi. Melansir laman National Down Syndrome Society (NDSS), beberapa ciri fisik umum sindrom ini adalah tonus otot rendah, perawakan kecil, mata yang miring ke atas, dan lipatan tunggal yang dalam di tengah telapak tangan.

Setiap orang dengan down syndrome adalah individu yang unik. Mereka mungkin memiliki karakteristik tersebut dalam tingkat yang berbeda atau bahkan tidak sama sekali.

Orang dengan down syndrome juga berhak sekolah, bekerja, serta berpartisipasi dalam pengambilan keputusan yang menentukan hidupnya. Mereka juga memiliki hubungan yang bermakna, memberikan suara, dan berkontribusi kepada masyarakat.

Adapun semua orang dengan down syndrome mengalami keterlambatan kognitif, tapi dampak yang ditimbulkan biasanya ringan hingga sedang dan tidak menunjukkan banyak kekuatan dan bakat yang dimiliki setiap individu.

Berikut ini mitos dan fakta tentang down syndrome yang perlu diketahui:

Mitos: Down syndrome adalah kelainan yang langka.

Fakta: Down syndrome adalah kondisi kromosom yang paling umum terjadi. Kira-kira 1 dari setiap 640 bayi di Amerika Serikat yang lahir dengan down syndrome, atau sekitar 5.700 kelahiran per tahun.

Mitos: Down syndrome bersifat turun-temurun dan diturunkan dalam keluarga.

Fakta: Translokasi, salah satu jenis down syndrome yang mencakup 3-4% dari semua kasus, adalah satu-satunya jenis down syndrome yang diketahui memiliki komponen keturunan. Dari jumlah tersebut, sepertiganya (atau 1% dari semua kasus down syndrome bersifat keturunan.

Mitos: Sebagian besar anak dengan down syndrome lahir dari orang tua yang lebih tua.

Fakta: Sebagian besar anak dengan down syndrome lahir dari perempuan yang berusia di bawah 35 tahun karena perempuan yang lebih muda cenderung memiliki lebih banyak anak. Namun, kemungkinan memiliki anak dengan down syndrome meningkat seiring bertambahnya usia sang ibu, terutama setelah usia 35 tahun.

Mitos: Semua orang dengan down syndrome memiliki disabilitas kognitif yang parah.

Fakta: Sebagian besar orang dengan down syndrome memiliki disabilitas kognitif ringan hingga sedang, atau disabilitas intelektual. Ini bukan indikasi dari banyak kekuatan dan bakat yang dimiliki setiap individu.

Mitos: Orang dengan down syndrome selalu sakit.

Fakta: Orang dengan down syndrome memiliki risiko lebih tinggi karena kondisi medis tertentu, seperti cacat jantung bawaan, masalah pernapasan, pendengaran, dan masalah tiroid.

Kemajuan dalam perawatan kesehatan dan pengobatan kondisi-kondisi ini telah memungkinkan sebagian besar individu dengan down syndrome untuk menjalani hidup sehat.

Mitos: Orang dengan down syndrome tidak bisa menjadi anggota aktif komunitas mereka.

Fakta: Orang dengan down syndrome aktif berpartisipasi dalam kegiatan pendidikan, sosial, dan rekreasi. Mereka diikutsertakan dalam sistem pendidikan umum dan mengambil bagian dalam program olahraga, musik, seni, dan kegiatan lainnya di masyarakat.

Mereka adalah anggota keluarga dan komunitas yang berharga, dan memberikan kontribusi yang berarti bagi masyarakat.

Mitos: Orang dewasa dengan down syndrome sama dengan anak-anak dengan down syndrome.

Fakta: Orang dewasa dengan down syndrome bukanlah anak-anak, dan tidak seharusnya dianggap sebagai anak-anak. Mereka menikmati aktivitas dan pergaulan dengan orang dewasa lainnya, dan memiliki kebutuhan serta perasaan yang serupa dengan teman sebaya mereka yang normal.

Mitos: Orang dewasa dengan down syndrome tidak mampu menjalin hubungan interpersonal yang erat hingga berujung pada pernikahan.

Fakta: Orang dengan down syndrome bersosialisasi dan memiliki persahabatan yang bermakna. Beberapa memilih untuk berkencan, mempertahankan hubungan yang berkelanjutan, dan menikah.

Mitos: Orang dewasa dengan down syndrome tidak bisa dipekerjakan.

Fakta: Seperti orang lain, orang dengan down syndrome ingin memiliki pekerjaan yang dihargai. Saat ini, banyak perusahaan dan industri yang juga mempekerjakan orang dengan down syndrome.